Об этом они заявили сегодня на встрече с министром здравоохранения и социального развития РФ Татьяной Голиковой

МОСКВА, 19 мая. /Корр.ИТАР-ТАСС Анна Баженова/. Общественные организации и благотворительные фонды поддержали министерский проект закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». Об этом они заявили сегодня на встрече с министром здравоохранения и социального развития РФ Татьяной Голиковой.
Говоря о задачах законопроекта, Голикова отметила, что «сегодня, по сути, законодательно у нас не защищены ни врач, ни пациент». «Действующий закон "Об основах охраны здоровья" принимался в 1993 году, - напомнила министр. - Многие подзаконные акты сегодня уже не имеют юридической силы. Нередко приходится сталкиваться с ситуациями, когда все вроде знают, что то или иное право есть, но на деле законодательно оно не закреплено». По словам Голиковой, во время работы над законопроектом ставилась задача максимально закрыть пробелы в законодательстве. Причем работа будет продолжаться. «Министерством готовится еще ряд законодательных актов, их тоже предстоит обсуждать», - сказала Голикова.
«Отдельной темой для обсуждения были орфанные /редкие/ препараты. Во всем мире нет единого подхода в определении орфанных заболеваний, - проинформировала Голикова. - Мы определили частоту: один случай заболевания на 10 тыс населения и, таким образом, получили список из 86 заболеваний». Как отметила министр, только для 27 из них существуют лекарства для лечения. Но мы считаем, что все эти заболевания должны быть в списке, так как медицина развивается, и уже в ближайшие годы могут появиться лекарственные препараты для их лечения.
По словам Голиковой, сегодня в России 12 тыс 785 пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На их лекарственное обеспечение необходимо около 4 млрд 600 млн рублей в год.
Участники встречи поддержали законопроект и отметили как очень важный момент закрепить законодательно программу обеспечения пациентов, страдающих заболеваниями, лечение которых стоит очень дорого - так называемая программа «Семь нозологий». Однако общественники высказали опасения, что «без вмешательства федерального, центра силами регионов не решить задачу лекарственного обеспечения».
Со своей стороны Голикова пообещала, что министерство будет непосредственно заниматься вопросами как данной программы так и «Семи нозологий». «Как бы сложно не было, мы возьмем обеспечение регистра по орфанным заболеваниям на себя», - сказала она.